Non è più solo la disponibilità di terapie innovative a determinare la qualità delle cure per chi riceve una diagnosi di tumore del sangue. La vera sfida è renderle disponibili in un percorso centrato sui bisogni della persona a 360 gradi. Questo il messaggio del White Paper presentato al Blood Cancer Summit, promosso da Isheo. Il documento è il risultato di cinque Focus regionali, realizzati in Lombardia, Lazio, Umbria, Sicilia e Puglia, ai quali hanno partecipato ematologi, infermieri, farmacisti, nutrizionisti, psicologi, manager sanitari e associazioni dei pazienti. Dai focus è nata un’indagine che ha mostrato i gap ancora esistenti. Persistono, ad esempio, differenze nella disponibilità dei test diagnostici e molecolari per individuare i pazienti candidabili alle terapie personalizzate. La complessità organizzativa, i tempi di attesa e la frammentazione dei servizi possono rallentare l’accesso alle cure.
Il gap nell’assistenza dove è maggiore la disparità territoriale
Il percorso terapeutico presenta un maggiore livello di uniformità: una volta ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano accessibili. Le criticità si spostano sulla capacità di accompagnare il paziente, coordinare i professionisti, gestire le tossicità e garantire continuità terapeutica. Il gap più rilevante emerge però nell’assistenza, dove è maggiore anche la disparità territoriale. La presa in carico – chiarisce il documento – deve considerare, oltre alla malattia, gli aspetti psicologici, nutrizionali, riabilitativi, sociali, familiari, economici e organizzativi. “Abbiamo terapie sempre più efficaci, professionisti specializzati e strumenti tecnologici avanzati; dobbiamo però costruire i ponti che consentano a tutte queste componenti di lavorare insieme”, sottolinea Davide Integlia, ceo di Isheo. Il White Paper propone dieci azioni per costruire i ponti che mancano. Il percorso assistenziale dovrebbe integrare figure come il case manager, l’infermiere di Famiglia e Comunità, il nutrizionista clinico e il palliativista, capaci di collegare i diversi nodi della rete. “Parlare di ‘percorso’ significa riconoscere che una persona con un tumore del sangue non entra ed esce dal sistema sanitario solo in occasione di una visita o di una terapia. La malattia attraversa la sua vita, quella della sua famiglia e spesso il lavoro, le relazioni, l’equilibrio economico. Per questo la presa in carico deve essere globale e continuativa”, afferma Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino.
La priorità della presa in carico precoce
Il White paper presenta, infine, un decalogo suddiviso in 10 punti secondo il quale bisogna passare dalle norme ai percorsi e dai dati alla conoscenza utilizzabile. Il documento indica innanzitutto come priorità una presa in carico precoce, una figura di riferimento stabile, la necessità che ogni regione guidi il paziente verso il giusto test nei tempi più appropriati, e dunque l’istituzione di figure di riferimento stabili e una comunicazione chiara, adeguata anche ai diversi livelli di alfabetizzazione sanitaria. Il percorso terapeutico presenta un maggiore livello di uniformità: una volta raggiunto il centro di riferimento e ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano generalmente accessibili sul territorio nazionale. La presa in carico deve considerare, oltre alla malattia, gli aspetti psicologici, nutrizionali, riabilitativi, sociali, familiari, economici ed organizzativi. Tra i bisogni più condivisi emergono il supporto psicologico, l’attività fisica adattata e la riabilitazione, l’educazione terapeutica, l’orientamento ai servizi e il sostegno ai caregiver. Le stesse cure palliative sono indicate come componente precoce e integrata del percorso, orientata al controllo dei sintomi e alla qualità di vita.
Rendere effettivo il Pdta per il paziente
Secondo il White Paper una delle risposte passa dalla trasformazione del Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (Pdta) da strumento prevalentemente formale a vero perno organizzativo della presa in carico del paziente. Il Pdta dovrebbe integrare stabilmente figure di raccordo come Case Manager, Nurse Navigator, Infermiere di Famiglia e Comunità Chinesiologo, Nutrizionista Clinico, Medico Palliativista e Link Worker, capaci di collegare i diversi nodi della rete e accompagnare il paziente nella navigazione del sistema sanitario e, più in generale, nell’inclusione sociale.
Le associazioni dei pazienti, allo stesso tempo, svolgono un ruolo strategico: la loro integrazione nelle reti oncologiche e nei PDTA permette di intercettare bisogni che i servizi sanitari tradizionali possono non rilevare e di contribuire alla progettazione e alla valutazione di modelli assistenziali maggiormente centrati sulla persona. La prospettiva deve estendersi alla long survivorship. Per le persone che convivono a lungo con la malattia o che hanno concluso i trattamenti il follow-up non può limitarsi alla sorveglianza clinica della recidiva: deve comprendere supporto psicologico, riabilitazione, promozione di corretti stili di vita, gestione degli effetti tardivi delle terapie e reinserimento sociale e lavorativo.
