Per i circa 4 milioni di italiani che vivono dopo la diagnosi di tumore e per i 390mila che ne ricevono una nuova il rischio concreto è di trovarsi ancora in mano solo dei diritti sulla carta. Dopo anni di battaglie la voce dei pazienti è diventata protagonista nelle scelte di politica sanitaria e anzi dopo l’ultima legge di bilancio è stato introdotto un vero e proprio diritto dovere ad ascoltarla da parte sia del ministero della Salute che dell’Agenzia del farmaco in tutte le loro decisioni più importanti: dalle strategie programmatiche all’approvazione di nuove terapie per i malati di tumore. Peccato però che finora di quel diritto-dovere di coinvolgere le associazioni dei pazienti non c’è traccia – mancano i regolamenti e l’attivazione del Registro (il Ruas) – così come degli altri impegni presi dal ministero e dalle Regioni sempre su questo fronte che sono rimasti inattuati o applicati a macchia di leopardo tra rimpalli di competenze e l’assenza di decreti attuativi. Il risultato lo vivono i pazienti oncologici nel loro quotidiano: restano spesso barriere di accesso alle cure, diseguaglianze nei servizi e discriminazioni nei possibili benefici sociali di cui avrebbero diritto. A denunciarlo senza troppi giri di parole è il diciottesimo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici presentato a Roma il 14 maggio nell’ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico promossa dalla Favo, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia che ne riunisce più di 200 con 25.000 volontari e 700mila iscritti in tutta Italia.
Il nostro Paese dal punto di vista normativo sul fronte dei diritti è una eccellenza: basti pensare a esempio all’approvazione della legge sull’oblio oncologico che tutela i guariti contro ogni discriminazione nell’accendere un mutuo o stipulare una assicurazione. Ma è nella realtà di tutti i giorni dei malati che si vedono le falle più grande: il caso forse più emblematico è quello del Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 che a un anno dalla sua scadenza ancora non ha attivato la Cabina di regìa nazionale dove è previsto il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e che ha paralizzato finora le funzioni di monitoraggio e controllo rendendo impossibile verificare l’effettiva allocazione delle risorse (10 milioni l’anno). Analogamente, il Coordinamento generale delle Reti oncologiche è ancora in una situazione di stallo da almeno un paio d’anni. Nonostante la prima delibera approvata nel 2024, l’organismo non è ancora attivo e così il ministero della Salute si trova nell’impossibilità di conoscere lo stato reale delle Reti e di intervenire con incentivi o correttivi sulle carenze locali e la diffusione delle best practice. Non si tratta infatti di semplici adempimenti burocratici, perché capire lo stato di salute e la diffusione a livello regionale delle Reti oncologiche è un passaggio fondamentale per non far venire meno l’unico vero obiettivo di sistema: l’abbattimento delle disuguaglianze e la riduzione delle liste d’attesa. In queste reti i pazienti trovano i punti di accesso per decidere quale percorso seguire in caso di sospetta diagnosi, i centri dove fare visite ed esami e dove fare i trattamenti e il follow up. Con le associazioni che lì dove è stato possibile hanno disegnato insieme ai clinici i Pdta oncologici (i percorsi diagnostici e terapeutici) compreso il supporto nella gestione delle pratiche amministrative e delle tutele socio sanitarie e lavorative.
Al momento secondo la fotografia scattata da Favo la situazione è fatta di profonde divergenze tra le Regioni: alcune hanno sviluppato modelli avanzati di coinvolgimento con tavoli permanenti procedure formalizzate e sistemi di valutazione partecipata; in altre realtà il coinvolgimento è anche presente ma legato alla sensibilità dei singoli clinici o alla capacità delle associazioni; infine in un nutrito drappello di Regioni la partecipazione è ancora limitata o non formalizzata, con scarsa trasparenza sui processi decisionali e una debole integrazione tra ospedale e territorio. “Una sequela di opere incompiute”, questa, che per Favo “non rappresenta un semplice intoppo tecnico, ma un ostacolo materiale che impedisce ai pazienti di beneficiare di una tutela effettiva”.
“È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni”, ha detto Francesco De Lorenzo, presidente della Favo. “Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver – afferma Elisabetta Iannelli, segretaria della Favo -. Nonostante le tutele assicurate dal Servizio sanitario nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata”.
