Il 23 ottobre sono stati annunciati i nuovi livelli essenziali di assistenza. E ancora una volta, le maculopatie sono rimaste fuori. Non un cenno, non una voce, non una riga. Come se non esistessero. Come se le migliaia di persone che convivono ogni giorno con il rischio di perdere la vista non meritassero attenzione. Parlo da presidente del Comitato Macula, ma anche da cittadino che ha visto troppi occhi spegnersi nel silenzio. Da anni siamo impegnati in campagne di prevenzione gratuite, fianco a fianco con medici e associazioni, per far conoscere queste patologie croniche e non guaribili che colpiscono la parte centrale della retina. Malattie che non si risolvono in un giorno, che non si operano, che non si dimenticano.
Eppure, nei nuovi Lea, le maculopatie non ci sono. Nonostante tutto il lavoro fatto, nonostante le richieste, le proposte, le testimonianze. È come se la vista fosse un privilegio, non un diritto. Si guarda altrove, si preferisce parlare di problemi “risolvibili in un giorno”, come la cataratta, e si chiudono gli occhi davanti a chi ha bisogno di cure continue, di presa in carico, di politiche serie. Ci aspettavamo almeno una parola. Un segnale. Un gesto di responsabilità. Invece nulla. Tutti zitti. È più comodo ignorare ciò che non si risolve in fretta. Ma le maculopatie non guariscono. E chi ne soffre non può aspettare.
A questo si aggiungono le disuguaglianze regionali. In alcune regioni, come Emilia-Romagna e Toscana, si somministrano ancora farmaci di vecchia generazione, mentre quelli innovativi non vengono forniti. Questo non è solo un problema sanitario. È un atto di ingiustizia. È come dire che la vista vale meno di altre malattie. Abbiamo chiesto, scritto, partecipato, proposto. Abbiamo fatto la nostra parte. Ma la risposta è sempre la stessa: non ci guardano, non ci ascoltano. Siamo in penombra. E forse a qualcuno fa comodo che restiamo lì. Perché non vedere significa anche non spendere.
Ma noi non ci arrendiamo. Continueremo a parlare, a informare, a bussare alle porte della politica e delle istituzioni. Perché se un malato non curato è un euro risparmiato, questo non è più accettabile. Le maculopatie esistono. I pazienti esistono. E meritano rispetto. La vista è un diritto. Non un lusso. Non un dettaglio. Non un’ombra da ignorare.
*Presidente Comitato Macula
